Harvinainen sairaus tutummaksi

By |2017-03-02T13:18:34+00:0028.02.2017|

Harvinainen sairaus koskettaa yli 300 000 suomalaista ja heidän läheistään. Monien ihmisten sairauksia ei tunnisteta. Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun lopulla, sillä asiaa haluttaan tehdä tunnetummaksi. Tutkimus antaa harvinaisille sairauksille toivoa, että vastauksia löydetään jatkossa.

Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000:tta suomalaista ja heidän läheistään. Lisäksi on suuri määrä ihmisiä, joiden harvinaista sairautta ei vielä osata tunnistaa. Tarkkaa lukumäärää on vaikea arvioida, sillä monet joutuvat odottamaan diagnoosia vuosia, jopa vuosikymmeniä. Tutkimus antaa toivoa siitä, että lisää vastauksia löydetään vähitellen.

”Yliopistosairaaloihin perustetut harvinaisyksiköt ovat avainasemassa näiden ihmisten asioiden edistämisessä. Julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välille rakentuva yhteistyö on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea”, kuvaa Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Hanna Eloranta harvinaissairaiden hoidon nykytilannetta Suomessa.

Potilaiden rooli tutkimuksessa on muuttunut ja heitä kuullaan aiempaa paremmin:
”Harvinaissairaille ja potilasjärjestöihin kertyy kokemustietoa ja vahvaa asiantuntemusta, joka on tärkeää tunnistaa ja tunnustaa karttuvan lääketieteellisen osaamisen rinnalla”, Eloranta painottaa.

Tiedon etsimisen ja tuottamisen ei kuitenkaan pidä jäädä yksin sairastuneen vastuulle. Potilasjärjestöt edistävät harvinaissairaan kokonaisvaltaista hyvinvointia tarjoamalla tietoa, ohjausta, neuvontaa ja arjen tukea.

Tutkimuksella rajattomat mahdollisuudet

Tutkimuksen tuloksena tunnistetaan maailmanlaajuisesti noin 250 uutta harvinaista sairautta tai niiden alamuotoa vuosittain. Lisääntyvä tieto tukee lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja parantaa harvinaissairaiden ymmärrystä sairaudestaan.

Vaikka harvinaissairauksista on vähän tilastotietoa, tutkimus on merkittävää niille ihmisille, jotka vuosien odottelun jälkeen saavat oikean diagnoosin. HARSO ry:n varapuheenjohtaja Katri Asikainen muistuttaa:
”Harvinaissairaan kokemustieto täytyy huomioida niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossa. Tieto lisää tutkimusta, tutkimus lisää tietoa: tiede tarvitsee tutkimuksen kohteeksi harvinaissairaita ja harvinaissairaille tutkimus on tärkeää. Sen avulla voidaan kehittää uusia hoitoja ja joissain tapauksissa löytää jopa parannuskeino.”

Euroopassa harvinaissairauksien tutkimuksen rahoitusta on lisätty viime vuosikymmeninä. On tärkeää, että rahoitus on jatkossakin riittävä. Harvinaissairauksien tutkimus tarvitsee rajat ylittävää yhteistyötä sekä tutkimusaiheiston kattavuuden että sairauksien monimuotoisuuden vuoksi. Tutkimuksen mahdollisuudet ovat rajattomat, jos siihen annetaan edellytykset.


Tee harvinainen tutummaksi

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Vuonna 2017 päivän teemana oli tutkimus. Jo kymmenettä kertaa järjestetty kampanja muistutti harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun.

 

Lähde: Reumaliiton tiedote